Når man er træt men søvn ikke hjælper

Jeg synes livet er  hårdt lige nu. Har det som om jeg har slugt den største kampesten der fylder hele maven, at der sidder en fuldvoksen mand på mit bryst – og at jeg ind i mellem skal huske mig selv på at trække vejret. Hvis ikke omstændighederne var som de er, ville jeg nok tro jeg havde stress symptomer – men det er sjælen jeg har ondt i og det er hjertet der bløder – og det skal åbenbart føles som beskrevet!?

Som I ved har jeg Oliver på 14 år der for 3 år siden fik konstateret diabetes  (i husker måske DETTE opslag) Vi har langsomt lært at leve med sygdommen og selvom Oliver stadig kæmper med at acceptere den og vi voksne halser efter ham for at finde ud af hvordan vi kan hjælpe ham, lever vi med den. Diabetes er blevet en stor del af vores hverdag.

Den fylder meget, men jeg er ikke længere skræmt over at vi skal håndtere den og jeg synes vi til dagligt har en nogen lunde normal hverdag. Det er klart at der er nogle forbehold som vi altid tager – når vi skal nogen steder skal vi feks. altid have nåle, insulin, glukagon pen, juice, druesukker, fingerprikker, spritklude, blodsukkermåler og keton strips med og vi tænker måske mere end andre over hvad vi spiser.

Jeg kan stadig huske en af de første dage efter han fik det konstateret, hvor jeg bare brød sammen inden i. Jeg tænkte – “Shit, vi kommer aldrig nogen steder igen” – “Vi bliver aldrig en normal familie der kommer til at spise normalt og leve en normal tilværelse” – Heldigvis er vi et sted nu hvor jeg i hverdagene føler vi er helt normale (ikke mindre normale end inden diabetes i hvert fald ha ha)

Den store forskel er at jeg ALTID har mine tanker hos Oliver. Når han går i skole om morgenen tænker jeg på om han skal have idræt, til fødselsdag, er ekstra træt eller andet der i løbet af dagen kan påvirke hans blodsukker. Når han hænger ud med kammeraterne om eftermiddagen, tænker jeg på om han husker at have juice eller druesukker med – og om han får lavet de målinger han skal og om de venner han er sammen med nu ved hvordan de skal reagere hvis han går i chock. Om aftenen når han går i seng tjekker jeg altid lige en ekstra gang om hans blodsukker er ok – og gør mine overvejelser omkring natmåling og i løbet af natten ligger jeg ofte vågen og bekymre mig for om han i søvnen bliver lav og går i chock.  Med andre ord, diabetes er blevet en del af mig – af Oliver – af vores familie. Det er hårdt at være i konstant alarm beredskab i tankerne. Nok også hårdere nu hvor jeg tænker over det, men nogen dage rammer det mig bare at jeg har en syg dreng der aldrig bliver rask.

Nu skal det ikke lyde som om diabetes fylder det hele her hjemme – det gør det ikke. Oliver er sej og selvom han har dage, ja uger hvor han er rasende og ked af at det lige netop er ham der er ramt af Diabetes, så synes jeg han takler det flot.

Hvorfor er det så hårdt lige nu?

Torsdag inden pinse fik Oliver ondt i maven og begyndte at kaste voldsomt op. Jeg tænkte straks syrechock da det var præcis de symptomer han havde da han i sin tid fik diabetes konstateret netop ved en syreforgiftning. MEN alle hans tal og værdier var snore lige og der var ingen ketoner i systemet (ved syrechock stiger blodsukkeret voldsomt og kroppen vil danne ketoner)

Fredag endte vi på børneafdelingen efter at have snakket med vores diabetes læge et par gange, der umiddelbart ikke kunne gennemskue hvorfor han havde så ondt og kastede så voldsomt op.

Blodprøver, CT scanning, målinger i alle afskygninger kunne afsløre at Oliver oven i sin diabetes nu kan tilføje sygdommen Pancreatitis. En betændelses tilstand i bugspytkirtlen som havde givet ham galdesten. Det er en sygdom man nærmest ALDRIG ser hos børn – og de kan endnu ikke give os et svar på hvorfor den har ramt Oliver. Den er kronisk og den skød mit moderhjerte tilbage i den tilstand jeg oplevede for 3 år siden. Vi har været indlagt i 6 dage – og er hjemme på en åben indlæggelse og skal retur på Skejby på tirsdag. (til flere prøver og en MR scanning)

Jeg er mentalt træt.  Jeg er så træt at jeg ikke kan sove tungt (desuden skal Oliver måles hver 3. time døgnet rundt, dvs. også om natten = ingen ordentlig nattesøvn til mig) Jeg er tung om hjertet. Jeg synes det er uretfærdigt at netop min Oliver skal rammes … Igen! Selvom Pancretitis omhandler samme organ: Bugspytkirtlen som diabetes, er der ingen sammenhæng mellem de 2 sygdomme.

Nu skal vi så forholde os til endnu en sygdom – og finde ud af at leve med den.

I dag ramte den mentale træthed mig så for alvor – nu venter jeg på at virkeligheden rammer og det hele går op for mig. Jeg venter på at Oliver kommer med en reaktion og jeg venter på at tårene får frit løb.

Ind i mellem er det hårdt at være Mama.

Rigtig god weekend der ude ..